▲公園でのスケッチ

５月２９日（日）XP?

　雨、６時起床。BEDで朝刊。脱力感一層！
　朝食前、テーブルについて誤嚥！昨夜同様状況でかなりシンドイ誤嚥だった！！
　雨で外出不可能、NHK日曜美術館「ルドン・オディロン」を観てCLIPPING。
　３時前まで午睡。起きて野球中継「虎組ようやく一矢」を観て、夕食まで着色。
XPのはなし
　夜、BSTVでドキュメントつくりの番組を観ていたら「色素性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum “XP”）の子どもたちの闘病生活の記録する話がレポートされていた。
知らないこと、障碍者を見たことがないことから偏見や障碍者差別を生じやすいが、ここにも、始めて知る病気！
「日の光に当たれない病」で「夜しか活動出来ない病気」難病だ。夜間しか表へ出て遊べない子どもたちがいることに驚きだ。しかも、この病は分類されている一部を除き、元となる皮膚疾患に加え、若年発症であれば聴力障害や知能障害と言った日常生活すら困難になる神経障害なども確認されている。また、成年近くなると摂食障害を起こす例もあり、気管切開や経管栄養補充必要な深刻な状態にもなり得るケースもある。
問題なのは「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象疾患に指定され、07年3月には「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患に指定されたが、未だ「特定疾患治療研究事業」の対象疾患には指定されておらず、医療費公費負担助成を受けることはできない。今のところ署名運動の段階にあるという。障碍者の暮らしを好奇で見つめる人々には、考えられない病気だろう。

５月２８日（土）雨の前にエクササイズ

　６時覚醒、BEDで朝刊。トップはTEPCO社長、震災当日、秘書を連れて奈良観光だと判明。
　７時半起床。雨模様だが朝食済ませ公園へ。道が悪く車椅子がめり込むので、南ゲートから。ゲート前にはいつもこの時間に耶曾教の信者が布教で立っていて元気に挨拶。『信じる強さ』をいつも見せ付けられる。
自宅植木鉢の廃土を撒いてもらい、鉄棒の雨滴を拭いてもらい伝い歩き、後ろに引っ張られバランス崩す！すんでのところで、何とか起き上がる！靴裏の砂を拭ってもらい、車椅子押し歩き４ブロック終了。雨粒ポロポロ。
　帰宅してCLIPPING。
　午睡２時半まで、起きて着色。
　Oさんからもメール。近況と旅行の提案にお礼の返信。
　夕食前、飲料を飲み損ねて誤嚥！油断がちだった、反省！！

５月２７日（金）午睡せず映画

　胸に圧迫感、両肩に脱力感鬱積で張り裂けそう！！！は言い過ぎか？６時前に覚醒、７時起床。昨日に遡って気象台は平年より１２日早い「入梅宣言」。
　９時に一旦公園へ向かうが、大粒の雨で引き返す。１０時過ぎ、再度出る。雨模様なのに鉄棒周辺に大勢の遠足の生徒。「タンポポをいくつ見つけたか？鳥の巣はあったか？」などプリントを手に三々五々少人数で駆け回る。すでに８０歳翁が伝い歩き中。挨拶して道を譲ってもらいながら４周、幼児の交通安全教室を尻目に車椅子押し歩き４ブロック。終って薔薇が香り、咲き競う花壇に連れてもらう。明日からの雨に備えて係員が懸命に満開の薔薇花弁を摘花中。ねぎらいの声をかけたら「雨が降ると雨滴がたまって、薔薇が枝ごと折れるから」と解説してくれる。久しぶりに赤ジャンパーのUさんに出会いエール交歓。今日も池畔でカルガモ親子の見物多い。Uさんが手招き、初見だという。団地まで戻るとホタルブクロ、アジサイが咲き、ツバメが行き交う。
　昼食後、BSで仏映画「約束の旅路」観て午睡せず。夕刻までスケッチ着色。